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Miguel Ángel Vázquez @MAVazquez22  

Vivir (bien) la muerte

ESPAÑA DÍA DIFUNTOS:GRA287. SEVILLA, 31/10/2014.- Una señora lleva flores en un carrito camino del cementerio de San Fernando de Sevilla en vísperas del Día de los Difuntos, un jornada en que tradición, fe y flores conviven en los cementerios andaluces donde familiares, amigos y conocidos visitan panteones y sepulturas con la intención de recordar y homenajear a sus seres queridos. EFE/Jose Manuel Vidal
© Jose Manuel Vidal

Estamos instalados en una sociedad que vive completamente de espaldas a la muerte. Por eso cada vez son más las voces que defienden naturalizar la muerte para integrarla en la vida y así facilitar tanto los procesos de acompañamiento del duelo como los imprescindibles -y precarios, en nuestro país- cuidados paliativos.

Vamos a morir todos. Siento comenzar de una manera tan contundente, pero lo cierto es que es así. Más tarde o más temprano, tanto usted como yo como las personas que más queremos en este mundo moriremos. Y, sí, asusta y claro que genera rechazo. Sin embargo, no pensar en la muerte no va a lograr evitarla. Quizá merezca la pena pararse a meditar sobre ella para que cuando nos llegue no nos pille desprevenidos.

El rechazo no es únicamente instintivo o animal, sino que está profundamente enraizado en nuestra cultura. La muerte es el gran tabú de nuestro tiempo. Nuestra sociedad le ha dado la espalda completamente a algo que es tan natural e inevitable, como la vida misma. No se habla de la muerte, lo cual tiene implicaciones en la vivencia y el acompañamiento de la misma.

Según Paloma Rosado, terapeuta gestáltica y rogeriana y especialista en el acompañamiento de procesos de duelo, “no hablamos de la muerte porque nos duele y de algún modo sentimos que, si no la miramos, no existe. En esto somos un poco como los niños. A esto se suma que nuestro modo de vida urbano nos aleja de los ciclos de la naturaleza y especialmente de la muerte, que hemos confinado en hospitales y tanatorios. Todo muy aséptico”.

Por eso es importante comenzar a romper el tabú desde los entornos más cotidianos y hablar a los niños desde pequeños con naturalidad de la muerte. Según Rosado, “los niños de entre 3 y 9 años viven la muerte como la viven sus padres. Unos padres bloqueados por la muerte, dejarán en sus hijos esa huella. Cuando un niño pregunta acerca de la muerte, hay que darle una respuesta sincera. Si siente que no se le dice la verdad, se asustará y se imaginará lo peor. No debemos adelantarnos en el ofrecimiento de datos, pero tampoco negarle información. Lo que pasa es que para eso nosotros tenemos que saber qué postura tenemos frente a la muerte… y frente a la vida”.

Esta idea, reconectar la muerte con la vida, no desligar un proceso de otro, se repite como un mantra entre las personas preocupadas por el acompañamiento del duelo. Se trata de renaturalizar socialmente la muerte.

Para Silvia Melero, periodista y promotora del proyecto Luto en Colores, la muerte “no siempre ha sido un tabú y de hecho hoy en día en otras culturas y lugares del mundo se vive de forma muy distinta. En comunidades indígenas se vive como muy vinculada a la vida, a la naturaleza, al ciclo nacer-morir-nacer-morir que está tan presente en la Madre Tierra. En culturas africanas, hay una relación y una presencia de los muertos en lo cotidiano”.

Luto en Colores es una propuesta que parte de una experiencia personal profunda, el suicidio de la hermana de Silvia, y nace “para romper el tabú del suicidio y de la muerte en general, para proponer caminos alternativos de duelo, para transformar el dolor desde la creatividad, usando herramientas que nos permiten seguir caminando y seguir confiando en la vida”. El pasado mes de octubre celebraron sus primeras jornadas con varias mesas redondas de expertos y talleres prácticos.

Para Melero, “nos hemos alejado demasiado de la espiritualidad, entendida como una conexión íntima con lo trascendental. Como la vivencia de la muerte está tan condicionada por la educación y la cultura, se ha transmitido mayoritariamente un único modelo que es el del luto negro. Desde ahí vivimos el duelo sin cuestionarnos si hay otras formas”.

Estandarización de la muerte. No deja de ser llamativo como en los últimos años ha crecido la necesidad de adueñarse y reapropiarse de los momentos importantes de la vida. Cualquiera que haya asistido a una boda en el último lustro sabrá que éstas no son lo que eran hasta hace nada. De la estandarización de misa pasiva y banquete para compromisos de los padres se ha pasado a un evento personalizado hasta el extremo para que refleje el carácter y el amor de los novios. Se hace un esfuerzo evidente en bajar al detalle, en reapropiarse de un momento único en la vida.

Sin embargo, todos los eventos relacionados con la muerte siguen un curso de inercia. En un momento tan íntimo como la despedida del mundo se da una paradójica estandarización de los momentos, lugares y ritos.

Esto no tiene porque ser necesariamente negativo. Según Melero, “es absolutamente válido y positivo si ese modelo estándar sirve a las personas y les facilita el proceso. Lo que defendemos desde Luto en Colores es que no se imponga, que se respete que haya otras opciones. Hasta en la muerte, el duelo y la despedida hay alternativas. Me parece muy enriquecedor conocerlas y darles espacio, porque muchas personas no nos sentimos representadas en ese modelo único y queremos despedir a nuestros familiares de una manera diferente, que no es ni mejor ni peor, es la nuestra, la que cada cual elige desde su libertad”.

Al ser la muerte un tabú tan poderoso, siempre llega como un accidente, sea cual sea la circunstancia del fallecimiento. Nunca estamos preparados para recibirla y esto facilita que nos dejemos llevar por lo que la estandarización dicta. Según Melero, “hemos delegado esta parte de la vida. Nos faltan herramientas para abordar la muerte y acompañar en ese momento”.

Esto fomenta una privatización de la muerte, pagando absurdas sumas de dinero por algo que no es un capricho sino un proceso irremediable. En nuestro país, los símbolos religiosos del cristianismo dominan salas que debieran ser lo suficientemente abiertas para que todos los duelos tuvieran cabida sin ningún tipo de imposición. Es difícil encontrar un tanatorio en el que el espacio de meditación no sea una capilla cristiana.

El buen morir. Dentro de los procesos de naturalización de la muerte y reapropiación de las maneras de encararla se ha popularizado el concepto del buen morir. como la preparación oportuna para llegar en las mejores condiciones a la muerte. Aunque por lo general este término esta relacionado con personas que han sido diagnosticadas con una enfermedad terminal y tienen el conocimiento cierto de una muerte relativamente temprana, el buen morir es un proceso para el que nos podemos ir preparando a lo largo de toda la vida, sin necesidad de estar sufriendo un proceso de enfermedad crónica. “Ayuda vivir conscientemente –según Paloma Rosado- las pequeñas pérdidas que con el tiempo van llegando: la piel lozana y tersa, el rol de profesional activo y exitoso, la sexualidad vigorosa, la energía juvenil… Hablar de lo que duele con las personas apropiadas y en un clima de aceptación y no juicio sana las heridas”.

Dos de las dimensiones fundamentales para trabajar este buen morir son la dimensión trascendental y la espiritual. Según el balance del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social La Caixa, “la persona que tiene creencias, sean de tipo religiosas, sociales, científicas, filosóficas o míticas”, afronta mejor la enfermedad. La dimensión espiritual se considera un eje central de atención a las necesidades de los pacientes que se acercan al final de vida. Surgen cuestiones como la necesidad de ser reconocido como persona; de encontrar sentido a la existencia; de sentirse en paz y perdonado;  de un más allá y de una auténtica esperanza; de expresar emociones y vivencias religiosas, y de amar y ser amado...“

Este buen morir también incluiría, de algún modo, los procesos por los que pasan los familiares o los amigos cuando han perdido o van a perder a alguien muy querido. Es una forma de enfocar lo que tradicionalmente conocemos como duelo.

Para Rosado, “el duelo es dolor. Es un proceso natural que nos visita cuando se nos impone una pérdida significativa, algo o alguien a quien amamos. La clave está en que hay duelos sanos, en los que el sufriente entra en el dolor para superarlo al cabo de un tiempo; y hay duelo complicados, enquistados, donde la persona no transita esa amplia variedad de emociones propias del mamífero que somos (tristeza, rabia, enfado, culpa, envidia...). El problema en este caso es que la persona no entra y sale del dolor, sino que entra y permanece en el sufrimiento autoinfligido, vive en negación o ejerce el victimismo en lugar de aceptar”.

La forma que tienen nuestra sociedades de acompañar profesionalmente los procesos relacionados con el fin de la vida es lo que se conoce como cuidados paliativos. Según la Organización Mundial de la Salud, “los cuidados paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales”. No es una cuestión menor ya que, desde los datos que arroja el Instituto Nacional de Estadística, en España mueren cada año 390.000 personas. Más de 300.000 lo hacen debido a enfermedades crónicas progresivas, de las que 242.000 se estima que tienen necesidades de atención paliativa.

Cuidados paliativos y familia. Una de las claves de los cuidados paliativos es que entienden al paciente y a su familia o entorno cercano como una única unidad de cuidado. Tal y como explica la doctora Sol Guiñazú Chiappe, responsable de la unidad de psicooncología del servicio de oncología radioterápica del Hospital Puerta de Hierro, “es fundamental trabajar estos procesos con la familia de la persona que está viviendo el final de su vida. Es importante que el paciente se sienta totalmente acompañado y sostenido. Muchas veces me preguntan los familiares ‘¿Está bien que llore? Yo me voy y me oculto pero sé que mi familiar se da cuenta y no quiero que me vea llorar’. A lo que yo les digo, ‘mira, el mejor regalo que le puedes hacer es llorar, es expresar tus lágrimas’. Por supuesto sin cargar al otro de esa angustia pero sí compartiendo el sufrimiento que supone dejar ir a quien amamos. Es fundamental que el psicólogo pueda abordar en familia todos estos temas que son básicos para que una persona pueda marchar en paz”.

Una de las dificultades que encuentra la implementación de los cuidados paliativos en nuestro país es que al tabú de la muerte se le suma el tabú de la salud mental. Seguimos siendo un país que no va al psicólogo, que considera que eso es de locos y, en consecuencia, no hay un desarrollo de la salud mental pública en condiciones. Mientras que los paliativos físicos se dan por entendidos, los psicológicos y espirituales siguen relegados a un incomprensible segundo término.

Sin embargo, para la doctora Guiñazú, “es realmente hermoso que podamos tener la oportunidad en los momentos finales de darle un sentido a nuestra existencia y encontrar la trascendencia. Sería maravilloso que esto estuviera contemplado en todos los hospitales públicos. La mayoría de las personas que se encuentran en esta situación límite saben que les queda poco tiempo, lo notan. Es muy importante saber si hay temas pendientes, saber si hay situaciones que no han sido aclaradas y les causan pena, dolor, remordimiento… Es muy importante ayudar a las personas para que puedan tener ese espacio de reflexión y recorrer su biografía con una mirada amorosa, pudiendo abrazar todo lo que han sido a lo largo de su vida.

Todo esto no es ni mucho menos un capricho. Debería ser un derecho de toda persona y no sólo de quien pueda pagárselo. Está más que demostrado que supone una mayor eficiencia y ahorro de los recursos públicos.

“Cuanto más dolor emocional o anímico tenga la persona –explica Guiñazú- más dolor físico sufrirá y más complejo será el proceso de muerte. Cuando las personas han resuelto estar en paz, tienen una tendencia a irse más rápido. No hay nada que los esté reteniendo y tienden a tener una muerte mucho más serena. Hay personas que, en este estado de tranquilidad y serenidad, pueden llegar a no necesitar sedación y pueden vivir el proceso de la muerte de una manera mucho más humana”.

Los paliativos en España. Los cuidados paliativos en nuestro país siguen estando en un estado muy incipiente, supeditados a la región en la que uno se encuentre. Tal y como señala Guiñazú, “en la mayoría de los hospitales privados existe el papel del psicooncólogo o el psicólogo en cuidados paliativos. En los públicos existen en algunos, pero no como unidades propias sino dependientes de otros servicios como el de psiquiatría. El papel es muy diferente ya que lo que se trata en psiquiatría son trastornos psicológicos, mentales y emocionales. Y nunca jamás podemos pensar que el hecho de estar en el estadio final de nuestra vida sea un trastorno. Es un momento de mucha vulnerabilidad que necesita ser atendido pero no algo patológico”.

Una de las claves la ofrece Phil Larkin, presidente de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, cuando afirma que “no se entiende que siendo un área reconocida y acreditada en la mayoría de los países de nuestro entorno, en España los profesionales de los cuidados paliativos sigan sin tener una acreditación que reconozca su experiencia y dedicación”.
Necesidad hay, ya que según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, cada año en España 242.000 pacientes y sus familias necesitan atención paliativa. 50.000 pacientes necesitan cuidados paliativos avanzados y no los reciben, muriendo con sufrimiento evitable. Esto supone que cada día mueren 148 personas que necesitarían atención paliativa sin recibirla.

Esto se refleja en un dolor emocional que acompaña al paciente hasta sus últimos momentos y que también ha podido ser cuantificado para visibilizar las dimensiones del problema. Tal y como recoge Ignacio Muñoz, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), “el 75% de las personas que necesitan cuidados paliativos en España no tiene atención psicosocial o, lo que es lo mismo, a diario hay 221 personas que en España mueren con dolor emocional”. 221 personas que con los adecuados cuidados y esfuerzos del sistema tendrían la posibilidad de despedirse del mundo sin un sufrimiento innecesario. Cuando bajamos al mundo de los paliativos pediátricos (sí, los niños también se mueren y necesitan de estos cuidados, 3.200 al año como media), los datos son desoladores: solo cuatro comunidades autónomas cuentan con este servicio.

Qué se puede hacer. La principal reivindicación de las organizaciones dedicadas a velar por los cuidados paliativos es la creación de una ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida. Según la SECPAL, esta ley debiera principalmente asegurar el derecho a la sedación siempre que esté correctamente indicada sin lugar a la objeción de conciencia, garantizar la enseñanza de cuidados paliativos en todas las titulaciones sanitarias universitarias así como la acreditación oficial de los profesionales, hacer efectiva la tramitación urgente de la dependencia y la concesión de las ayudas sociales pertinentes, facilitar la obtención de permisos laborales para facilitar el cuidado del paciente en situación de final de la vida y añadir el concepto de planificación anticipada de cuidados que supone un mayor respeto para la autonomía del paciente.

De acuerdo a los datos que maneja la SECPAL, “el impacto de esta medida legislativa podría beneficiar cada año a un millón de personas, entre pacientes y familiares directos, en un momento de especial sufrimiento. Estos datos justifican la urgente tramitación de esta ley”.

Mientras se logran estas conquistas necesarias y hasta que la salud mental ocupe el lugar que merece dentro de la sanidad pública, quizá no sea mala cosa que usted, lector, comience a hablar sin miedo de la muerte en su entorno. Que la miremos a los ojos con naturalidad, usted y yo que vamos sí o sí a morir algún día. Porque recordar que vamos a morir tal vez sea la mejor manera de vivir viviendo. 

Cinco “pulgas” incómodas

El camino hacia la muerte y el duelo que conlleva son un proceso. A veces, en este transcurso pueden afincarse unas pulgas, que no tienen que ver directamente con el duelo sino con conflictos que, cuando se instalan en el doliente, le producen mucho dolor y pueden complicar gravemente esta etapa.  José Carlos Bermejo, Marisa Magaña y Marta Villacieros reflexionan sobre ellos en Las cinco pulgas del duelo (PPC, 2016). Los autores insisten en la necesidad de verlas como una oportunidad para crecer y no morirse de pena. Serán de ayuda para una urgente alfabetización sobre la muerte en nuestra cultura.
• Las herencias: la pérdida de la persona querida obliga a todos los miembros de la familia no solo a entenderse, sino  también a reorganizar la estructura familiar.
• La culpa: distinguir si es sana o irreal. Hace bien al ser humano trabajar la aceptación de las limitaciones personales. Parece oportuno entender que si hay culpa es porque hay conciencia, sentimientos y responsabilidad.
• La inmortalidad virtual: los blogs dedicados a recuerdos a personas fallecidas o las redes sociales no ayudan a aceptar la muerte, más bien la niegan.
• La sexualidad: importante identificar los hábitos o pensamientos adquiridos durante el duelo que podrían obstaculizar a largo plazo el curso natural de la sana afectividad y sexualidad. El desamparo que deja el ser querido cuando muere lleva al doliente a buscar refugios emocionales, como pensar que cuanto más se sufra más se quiere al fallecido.
• El aspecto económico: en el momento de la pérdida, la presión de la necesidad, del enfado o incluso el deseo de huir de la añoranza que trae el ser querido puede precipitar las decisiones que se tomen y llevar a acciones de las que, una vez pasado el choque inicial, se vivan como una equivocación.

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