Los artistas mallorquines Antonia Borràs, Aina Cifre, Jaume Poma, Marta Rich, Joan Terrassa y Miguel Ángel Albis, han puesto un granito de arena para colaborar y ayudar a la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR), y lo han hecho como ellos saben: con el arte.

Durante este verano la obra “E6CALES,” cuya temática está inspirada en la escalera principal del municipio de Pollença, se ha podido visitar en la Fundación Martí Vicenç. La exposición cuenta con 60 cuadros y 100 carpetas de serigrafía. Todo el dinero recaudado se ha destinado a la asociación.

La presidenta de ABIMAR, Iliana Capllonch, explica que al conocer esta iniciativa se sintió muy emocionada. "El hecho de que piensen en nosotros con solidaridad es muy emotivo"”.

Capllonch comenta que el tema elegido de la escalera le hizo reflexionar en los retos de las personas que padecen alguna enfermedad rara. "Cuando se sube con dificultad la escalera, hay momentos en que cuando has conseguido subir diez escalones, resulta que te vuelves a caer tres, nunca te rindes y vuelves a subir, porque el camino se llena de personas dispuestas a hacer la escalera más agradable y así es posible, con paciencia, llegar al final"”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) viajó a las Islas Baleares con el objetivo de apoyar las iniciativas que se están llevando a cabo desde la comunidad a través de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR).

Ya se está trabajando en el desarrollo de una estrategia regional sobre patologías minoritarias que se estima, se presentará para el próximo día Mundial de las enfermedades raras que se celebrará en febrero de 2011.

Este anuncio proporciona esperanza a las familias con enfermedades raras en las Islas Baleares, ya que establece un nuevo marco de actuación oficial para los afectados de la comunidad. Sin embargo, desde la Federación se insistió en la necesidad de que se cuente con la opinión de los pacientes, pues en el caso de las patologías poco frecuentes son ellos los verdaderos expertos. “De esta forma, el actual Grupo de Trabajo encargado de realizar la estrategia autonómica está compuesto por la administración y profesionales, pero no por los pacientes”, reivindicó Claudia Delgado, directora de FEDER.

En esta línea, y durante el viaje, FEDER tuvo además la oportunidad de explicar sus impresiones al Consejero de Salud y Consumo de las Islas Baleares, Vicenç Thomás Mulet quien trasladó a la organización la disposición de su consejería para establecer medidas adecuadas para el abordaje de las patologías poco frecuentes, adaptando las peticiones de las familias a la realidad sanitaria de las islas.