Mirar

Texto: María José Carmona

Fotos: Roberto Martín

La generación que lo cambió todo

 

Los primeros en recibir atención temprana, los primeros que estudiaron en colegios ordinarios, los primeros en vivir solos y trabajar. Así son los “millennials” con síndrome de Down que han roto las barreras

 

María Román tiene 26 años y, como es lógico, hace las cosas que hacen las chicas de 26: María trabaja de lunes a viernes. María comparte piso con varias amigas en el corazón vibrante de una gran ciudad. María sale a bailar reguetón los fines de semana hasta descomponerse las caderas. María pasa las horas absorta en Instagram. María cree en el amor, aunque a veces le exaspere. María no descarta ser madre. María tiene síndrome de Down. Lo “lógico” también puede ser una conquista.

Dicen que los “millennials” –aquellos que nacieron entre principios de los 80 y mediados de los 90– son la generación del cambio, la transición entre dos maneras de entender el mundo, pero en el caso de los “millennials” con síndrome de Down son la generación que lo ha transformado todo.

Todos esos niños, hoy jóvenes que tienen entre 21 y 35 años, fueron los primeros que asistieron a programas de atención temprana, los primeros que empezaron a ingresar en los colegios ordinarios, los primeros que se incorporaron al mercado laboral. También son los hijos de aquellas familias que hace treinta años empezaron a unirse para formar las primeras asociaciones.

Hoy estos “millennials” representan el 30% de las personas con síndrome de Down en España –suman alrededor de 7.000, unas 4.000 mujeres y 3.000 hombres– y son la columna vertebral de una pirámide de población que con el tiempo ha adquirido la redondez de la peonza.

Desde ahí, desde el centro, ellos han vivido en primera línea todos los grandes avances conseguidos por y para las personas con discapacidad. Y no solo se trata del aumento de la esperanza de vida, que ahora mismo ya supera los 60 años cuando en 1999 apenas rozaba los 45. Hablamos de avances en reconocimiento social, avances en derechos. El último de ellos se logró en 2018, cuando el Congreso de los Diputados reconoció por primera vez el derecho de estas personas a votar. 

María y otros muchos jóvenes como ella son los que viven, trabajan, bailan y se enamoran como tanta gente de su edad, conscientes de sus limitaciones pero también de sus capacidades porque saben perfectamente que la diferencia entre una cosa y la otra se puede salvar con una palabra que leerán a menudo desde ahora: apoyos. María y otros muchos jóvenes son el cambio lento pero inevitable. 

Contra la segregación. No es casualidad que estos veinteañeros y treintañeros de hoy sean el rostro de los mayores hitos en la lucha de las personas con discapacidad. Mientras ellos crecían, a cientos de kilómetros en Nueva York, la Asamblea General de Naciones Unidas aprobaba la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Fue el 13 de diciembre de 2006, aunque en España no entró en vigor hasta el 3 de mayo de 2008. El texto establecía el derecho a igual reconocimiento y dignidad de todas las personas en situación de discapacidad. También dejaba bien claro y por escrito, su derecho a no ser apartadas higiénicamente del resto, a abandonar la excepción, los lugares acotados, para reivindicarse en el espacio común empezando desde la educación. En este terreno no solo han avanzado: su movimiento ha sido como el de los guepardos, de cero a diez en una sola zancada. Basta con ver los datos de la generación inmediatamente anterior. El 42% de las personas con síndrome de Down que hoy tienen entre 40 y 50 años no sabe leer ni escribir. Entre los más jóvenes apenas hay un 24% de analfabetos. 

De hecho, el 70% tiene estudios primarios y un 6% tiene estudios secundarios o superiores. Al mismo tiempo, ellos –y sus familias– también han sido los pioneros en la lucha contra la segregación. Más de la mitad de estos jóvenes estudió en un centro escolar ordinario –es decir, se mezcló, jugó y aprendió con niños sin discapacidad–, en lugar de un centro de educación especial. 

“Esta generación nacida a partir de los 80 ha roto la visión que se tenía sobre el síndrome de Down –un visión muy médica, centrada en sus limitaciones– pero realmente no ha vivido todavía la inclusión educativa, ha vivido la integración educativa. Es un matiz importante”, precisa Agustín Matía, gerente de Down España. 

La verdadera inclusión –explica Matía– significa, no solo estudiar en los mismos colegios, sino en las mismas aulas, que puedan participar igual que el resto de sus compañeros, que el programa educativo se adapte a ellos con los apoyos necesarios. Y eso todavía sigue siendo minoritario. 

“Yo estudié en las Teresianas, pero estaba en un aula especial.  De vez en cuando salía con gente de la ESO, compartía asignaturas como música o plástica pero nada más. Me hubiera gustado estar con los demás. En el aula especial todos los chicos tenían síndrome de Down”, cuenta María Román. Ella, que por aquel entonces soñaba con un trabajo de oficina, con su ordenador, su impresora, sus libros; hoy tiene un empleo como bibliotecaria en el Colegio de la Asunción de Málaga. Un contrato indefinido –eso sí que es extraordinario–. María se ocupa de catalogar los libros, hacer los carnés, gestionar los préstamos, hacer callar a los niños. “Es difícil que guarden silencio. Lo asumo, me cuesta. Pero tengo que hacerlo”, responde diligente. María cuenta que le gusta su trabajo porque sus compañeros la valoran, porque siempre están dispuestos a echarle una mano cuando lo necesita, porque nunca se pierde un sarao, ya sea un cumpleaños o un amigo invisible. Le gusta porque se siente parte de un equipo.

Una de cada cuatro personas con síndrome de Down tiene trabajo y aunque más de la mitad lo hace en estructuras de empleo protegido -en los llamados centros especiales de empleo-, otros lo hacen como María Román en una empresa ordinaria. Esta modalidad se denomina “empleo con apoyo” y también es otro de los grandes logros de esta generación.  

El modelo permite a los jóvenes integrarse y visibilizar la discapacidad como algo natural en cualquier entorno de trabajo -una biblioteca, una tienda de ropa, una oficina, un restaurante-. Para ello cuentan con el apoyo personalizado de un preparador laboral, formado específicamente para esta tarea que les entrena y acompaña hasta que sean autónomos. 

Un estudio del profesor Francisco de Borja Jordán, psicólogo especialista en Discapacidad en la Universidad de Salamanca, demuestra que el “empleo con apoyo” es mucho más rentable para las empresas, para la sociedad e incluso para los propios trabajadores que los centros especiales de empleo –de hecho, la diferencia de salarios es más del doble–. 

“El problema es que históricamente no se ha favorecido de manera suficiente el acceso al empleo ordinario con apoyo. En este país, los recursos caen más en el empleo protegido”, lamenta Jordán, a pesar de que el modelo vuelve a cometer el mismo error: aislar la discapacidad, extirparla de lo cotidiano. Lo que se ve como inaceptable en la escuela –la segregación– todavía se admite con indulgencia en el trabajo. Son los flecos sueltos de una revolución todavía incompleta.

Un hogar propio. “Sé tú e intenta ser feliz, pero sobre todo, sé tú”. La frase se atribuye a Charles Chaplin y quizá tampoco sea casualidad que el rostro del célebre actor ocupe la pared central del salón de María. Un salón empapado de luz con vistas al centro de Málaga donde ella comparte la vida con otras cinco compañeras de piso. Tres de ellas también tienen síndrome de Down. “La primera idea que se me pasó por la cabeza es que vivir sola era una locura, pero ahora me encanta. Me gusta pasar tiempo con mis compañeras, me siento libre”, cuenta una de las habitantes del piso, Laura Recio, de 26 años. Junto a ella, María Muñoz, de 29, asiente.

Son conscientes del paso que han dado, saben lo significa ser la primera generación en independizarse de sus padres, en reivindicar que a partir de los 18 años los jóvenes con síndrome de Down también dejan de ser niños y por tanto tienen capacidad para tomar decisiones y –por qué no– para equivocarse también. 

“Lo hemos trabajado mucho con los padres, tienen que dejar que ellos tomen el control de su vida”, defiende Mari Carmen Salado, psicóloga de Down Málaga. Ella visita el piso una vez por semana para comprobar si las chicas están bien, si necesitan algún tipo de apoyo. Por lo demás todo funciona como cualquier piso de estudiantes, con sus normas, su reparto semanal de tareas: sacar la basura, poner la lavadora, comprar, cocinar. Lo que resta es ese fluir eufórico de los días, mezcla de emociones y de miedos, que uno vive cuando tiene veintitantos y piensa que el mundo acaba en la punta de sus pies. Lo que resta es la amistad, es el amor, es el sexo. Porque todo esto también forma parte de hacerse adulto. 

“Las familias de hoy aceptan que sus hijos tenga pareja, pero la sexualidad sigue causando mucho miedo, hay muchos prejuicios”, reconoce Beatriz Garvia, psicóloga de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, especialista en el estudio de la vida sexual y afectiva. 

Entre esos prejuicios está tratarles como si fueran niños –y por tanto obviar sus necesidades sexuales–, pero también pensar que el hecho de tener síndrome de Down les convierte en personas incapaces de controlar sus impulsos. “Eso no es cierto. Si se acepta y se les educa, estas personas pueden tener una sexualidad normalizada”, asegura la psicóloga. De ahí la necesidad de romper tabúes e insistir en la educación sexual. Porque les permite conocerse y aceptarse, porque les previene ante posibles abusos y porque así es más fácil prevenir embarazos no deseados sin tener que recurrir a la prohibición o –peor aún– a esterilizar a las mujeres sin su permiso. 

“Es verdad que ahora mismo tenemos una población de personas con 40 años que tiene una inhibición sexual muy grande, que no tiene formación, pero también otra de 20 que sabe muchísimo más”, insiste Garvia. “Todavía les falta recorrido por hacer, pero tienen una conducta más normalizada y los padres son más consentidores. Creo que la inclusión escolar y laboral ha hecho mucho bien. No tiene nada que ver la juventud de ahora con la de hace veinte años”. 

Y la sociedad, ¿qué? En una conversación con María y el resto de sus compañeras cabe de todo: Rosalía, Tik Tok, Operación Triunfo, el teatro, los romances buenos y los regulares. Y si toca ponerse serías no se cortan, hablan claro, transparente.

¿Alguna vez os habéis sentido discriminadas? Todas afirman. En el colegio o en el portal de su casa, todas han sentido esa mirada oblicua en alguna ocasión. “Una vez fuimos de viaje a Tenerife y en una atracción nos dijeron que no podíamos montarnos porque teníamos síndrome de Down”, recuerda María Román. 

Los “millenial” han cambiado pero, ¿ha cambiado la sociedad? 

“Sobre el papel, todos manifestamos que de ninguna manera mantendríamos una actitud de exclusión o discriminación y eso es un avance, pero lo cierto es que en el día a día nos encontramos con situaciones que a menudo responden a estereotipos”, apunta Diana Cabezas, responsable de Intervención Familiar en Gorabide, una asociación que apoya a personas con discapacidad intelectual en Vizcaya. 

Ellos tienen un programa donde enseñan a los niños, a las instituciones, a quienes trabajan en atención al público a tratar a estas personas con respeto. Porque la sociedad aún no sabe –no sabemos– hacerlo del todo bien. Todavía se les trata como a niños, todavía se les hacen desplantes inconscientes pero terriblemente dañinos como no mirarles a los ojos al hablar, todavía olvidamos que son personas –y no un síndrome– y por tanto pueden ser tan distintos entre ellos como somos los demás.   

La sociedad aún no sabe –no sabemos- interactuar con personas con discapacidad intelectual porque es una situación que nos sigue poniendo a prueba. “Muchas veces esos prejuicios en realidad responden a temores y miedos personales. Ante la incertidumbre tienes dos opciones: la afrontas o la evitas”, añade Cabezas.

Según la teoría de la “hipótesis del contacto”, cuantas más interacción real se dé entre personas de grupos diferentes, mejor serán las interacciones y menos los prejuicios. Y quizá sea ese el testigo para la nueva generación.  

“Ahora estamos a las puertas de otro cambio, de otra generación y creemos muy factible que en ella habrá más experiencias en colegios inclusivos, habrá más gente llevando una vida laboral activa, que en unos años será más habitual la vida independiente, la vida en pareja. Los avances de esta generación han sido muy importantes pero la próxima será una generación mucho más empoderada”, augura el gerente de Down España. Puede que esos niños estén ahora dando sus primeros pasos, asistiendo por primera vez a una sesión de atención temprana, mirando con curiosidad a otro niño, sintiéndose libre, sintiéndose igual. De eso se trata.

 

Más artículos

no-results-found-landing-news
VER MÁS {{percentLoaded}}% loading...