Mirar Tamara Cordero

Vivir el final... hasta el final

¿Cómo se vive sabiendo que hoy puede ser el último día? ¿De dónde nacen las ganas de seguir respirando? La nueva ley de eutanasia ha reabierto el debate sobre la urgencia de mejorar los cuidados paliativos. Es algo más que un conjunto de recursos médicos para controlan el dolor físico y mejorar la calidad de vida. Implica una apuesta por afrontar el paso a la muerte con la máxima dignidad para el enfermo, pero también para sus familias.

Pilar convive con una de las enfermedades a la que más miedo le tenemos: el cáncer. Hace tres años le diagnosticaron uno de cuello de útero que con quimioterapia tuvo cura. Sin embargo, un año más tarde apareció metástasis en su cadera y todo se precipitó. No tenía solución. “Desde el principio fue muy mal, se complicaron las cosas hasta que ahora se han complicado ya del todo y me voy a morir”, cuenta de manera pausada y sin andarse con rodeos. Con 42 años, Pilar sabe que su vida está llegando al final y que dentro de poco se apagará, por eso ha sido derivada al centro Laguna de Cuidados Paliativos de Madrid, para que pueda tener acceso a una mejor calidad de vida en estos últimos momentos.
También se encuentra ingresado en este centro Gregorio. Tiene 74 años y ha vivido la mayor parte de su vida en Alemania. Hace un tiempo sus hermanos lo convencieron para volver a España, había llegado el momento de reunirse. Y cuando llevaba en casa solo tres meses le diagnosticaron un tumor que le ha hecho entrar de lleno en la última fase de su vida. Aunque Julio, su hermano, nos confirma que él no conoce totalmente la realidad; su emoción y lágrimas nos dejan ver que cuando se acerca el final podemos ser conscientes de ello incluso sin tener toda la información sobre el proceso. Se emociona cuando habla del hospital y de los profesionales que le atienden. También lo hace recordando a Antonio, el voluntario que cada lunes y miércoles le pregunta si desea salir a dar un paseo o necesita algo.
No importa la gravedad y lo cercano que esté el momento de decir adiós. Ambos, al final de sus vidas y con diferentes patologías y circunstancias personales coinciden en lo más importante: las ganas de seguir vivo. Porque que estés esperando el final no significa que no se pueda seguir viviendo con la dignidad que merece cualquier persona por el hecho de serlo.
Morir es una realidad más de la vida, sin embargo, es un tema tabú. “La muerte, la enfermedad, el dolor, el sufrimiento, la infelicidad… son aspectos que pertenecen a la vida, pero los hemos desterrado de la ecuación y por eso no encontramos soluciones ni herramientas para afrontarlos”, afirma Alonso García de la Puente, director psicosocial del hospital de Cuidados Paliativos Laguna. Él forma parte del equipo que, de manera integral y poniendo al enfermo en el centro, acompaña a los pacientes y a sus familiares durante el proceso del final.
María del Pilar Monge pasó por este centro hace ya casi tres años. Falleció cuando tenía 50, de un tumor cerebral. Los médicos le dieron una esperanza de vida de seis meses, sin embargo, vivió casi cinco años más. Sus diez últimos meses los pasó en Laguna. Acompañada de su familia y de los profesionales: médicos, enfermeras, celadores, psicólogos y trabajadores sociales, “María del Pilar vivió su último tiempo con una calidad de vida propia de una persona que se encontraba bien”, afirma Pedro, su viudo. Por su patología, la degeneración de su mente y su cuerpo era inevitable, pero ella estaba cuidada y sobre todo tranquila. “Solo quería seguir viviendo -recuerda Pedro-. Cuando te enfrentas a una situación así, de por sí cambia tu percepción del día a día, pero cuando llegamos a paliativos vivimos un cambio de verdad. A mi mujer no la había visto un psiquiatra en tres años de enfermedad. Además, pensé que iba allí para morir y finalmente vivió diez meses más”. Estaba cuidada, tranquila y contenta dentro de la situación que le había tocado vivir, “tenía muy buena calidad de vida. Los cuidados paliativos marcaron la diferencia en el momento de enfermedad que vivía mi mujer”, afirma emocionado.
Por el mismos pasillos que recorrió María Pilar, ahora se desplaza otra Pilar,que ya lleva dos semanas en el centro cuando la conocemos. Reconoce que llegó con mucho dolor y una intoxicación a la medicación que la tuvo bastante fastidiada. También afirma que tuvo miedo, porque no sabía a qué hospital venía a despedirse del mundo tal y como lo conoce hasta el momento. Ella no sabe cuándo terminará su camino de vida, si en dos días, en un mes o en un año; pero si se sabe conocedora de una gran verdad: por amor merece la pena vivir.
“En el final de la vida se muestran las grandes verdades porque nos desproveen de todo lo material, de todo lo que no tiene sentido y nos encontramos ante la verdad: la verdad de uno mismo, la que quizás ya no hay tiempo para modificar y esa verdad es común a todos los seres humanos, el amor”, continua Alonso.
La encontramos en su habitación, con una sonrisa que más que intuir casi se ve a través de la mascarilla. Está rodeada de fotos de sus seres queridos, un calendario de adviento de Playmobil y las portadas de sus libros. Pilar es escritora, por vocación. Durante su vida profesional se dedicó a otros menesteres, pero nunca, desde pequeña, abandonó la escritura. Tiene publicados cuatro libros y un relato. El primero de ellos: “Mamá en apuros contra el cáncer” lo escribió mientras pasaba por la enfermedad, en tono irónico y divertido, pero contando sin edulcorar la realidad que vivía cada día. Con ella está Pablo, su marido. Pablo la mira… y la ve. La reconoce como ser excepcional, con esa mirada que todos querríamos experimentar alguna vez en la vida. La mira con amor. Con el mismo que la cuida y la acompaña. Y no ha sido un proceso sencillo. Por el camino han dejado muchas cosas, pero ninguna era de valor, excepto la vida.
“La naturaleza -afirma el director del área psicosocial del centro- no debemos juzgarla como buena o mala, la naturaleza es; y no tenemos que entrar a valorarla, ni siquiera a comprenderla, sino que hay que vivirla y contemplarla y eso es lo que hacemos en los cuidados paliativos. Contemplar el sufrimiento, la alegría, la despedida, el agradecimiento, el final de lo que ha sido una vida. Contemplando podemos aprender y sonsacar de ahí aquellas cosas que si son universales para todos como es el perdón, dar gracias y el amor, sobre todo el amor”.
Pablo y Pilar cuentan cómo se conocieron con un brillo especial en los ojos: “¡hace ya 20 años, toda una vida!”, dice él mientras la mira, le roza la mano, la cuida. Tienen una hija de 10 años que no les ha impedido disfrutar de todo y que ahora vive la enfermedad de Pilar consciente de la realidad y también atendida por el equipo psicológico del centro. Siempre han sido una pareja impulsiva que ha querido disfrutar hasta el último momento de cada aventura que vivían, incluso en su improvisada luna de miel en la que fueron en coche hasta Austria.
Él recuerda el momento en el que supo que ya no había esperanza: “Llevamos 20 años juntos y ahora, de golpe, te lo estropean todo. Pero la ves bien, te sientas con ella a pasar el día, hacemos cosas normales, y, claro, hay días que te vas a casa con la sensación de que cuando todo esto pase ella también volverá a su hogar... De repente te estrellas contra la pared y te das cuenta que no, que nada está más lejos de la realidad”. Pilar confiesa que ella llora un poco más ahora: “Hemos decidido disfrutar los días buenos que nos quedan. Intentamos que cada día cuente y que cada día tenga algo bueno, porque cuando se acerque el final no podremos aprovecharlo, pero mientras tanto sí”. “Ahora todo cuenta”, la interrumpe Pablo, dándole espacio para que ella pueda secarse las lágrimas que se han escapado.
Pablo vive el final de la vida de Pilar como parte de la suya propia. Es compasivo. Porque ser compasivo conlleva compartir la emoción del otro y efectivamente esto tiene consecuencias también en nuestra propia vida, como el dolor que podemos sentir al experimentar su sufrimiento; aunque se trate de la mayor experiencia que viviremos como seres humanos.
En el centro Laguna Pilar y los otros enfermos reciben unos cuidados especiales. “Aquí te tratan desde el primer minuto para que no tengas dolor, que estés confortable y a gusto; y también te ayudan con la carga mental que es mucha, no solo a mí, sino también a mi familia” nos cuenta en la terraza mientras toma el aire fresco de una mañana de diciembre. Su tratamiento está al servicio de los cuidados de la persona y la mejora de su calidad de vida. “Me sigue llamando muchísimo la atención que cuando estoy tranquila en la habitación siempre tocan a la puerta y entran a preguntarme cómo estoy o si necesito algo. Todos se preocupan porque yo esté bien”, comenta. Porque el bienestar es muy importante para enfrentar este proceso de vida, como afirma Alonso: “Las personas no solo somos un físico, sino que desde nuestra mirada la persona es un conjunto de cosas: es también un ser social, un ser emocional, un ser espiritual y esto es importante porque cuando llegamos al final de la vida todo se trastoca, todos los principios que teníamos, y necesitamos ayuda o acompañamiento”.
La realidad de los cuidados paliativos en España es una gran desconocida. Ni siquiera se reconoce una especialidad médica a los profesionales que dedican su vida a estos cuidados. Tampoco se cuida al cuidador en nuestra sociedad, algo verdaderamente importante a nivel laboral, social y personal para que pueda acompañar al enfermo. El director médico del centro Laguna, Javier Rocafort, afirma que “morirnos es de las cosas más importantes que vamos a hacer en la vida, pero es un proceso de vida, no de muerte”. Y uno está vivo hasta el mismo momento en el que fallece. Por eso Pedro recuerda insistentemente que, aunque a su mujer la ayudaron a morir sin dolor, “hasta el último día siguieron con su medicación, para que estuviese cómoda y confortable”. Él afirma que daría lo que fuese porque su mujer siguiese en cuidados paliativos, así podría verla y cuidarla porque, aunque debido al año cerebral en los últimos momentos de su vida perdió el habla, cuando entraba en la habitación ella lo seguía con su mirada y a Pedro con ese gesto le bastaba: “El final, la muerte, es el mismo para todos nosotros. Pero si tienes una enfermedad, hay que hacer que ese proceso sea lo más llevadero posible. Ahí los cuidados paliativos humanizan el final de la vida y son muy importantes. Sobre todo, la palabra ‘cuidados’, que es en lo que se centran”, cuenta, y afirma rotundamente: “No entenderé en la vida que pueda haber una ley de la eutanasia en nuestro país sin que haya una ley de paliativos que ayude a las personas a vivir este proceso con dignidad”.
Lo importante es, sin duda, cuidar a la persona, esto debe estar en el centro cuando miramos a un enfermo. Y como recuerda Rocafort “no solo es una cuestión que compete a los equipos específicos de paliativos, o a los profesionales sanitarios. Morir afecta a la sociedad y por eso todos los ciudadanos tienen algo que hacer desde su profesión y entorno”.
Ante el sufrimiento del otro, ya sea físico, emocional o espiritual, y en el momento en el que el final de la vida se acerca; como sociedad y como personas nuestro compromiso debe estar en ayudar al otro y acompañarlo en estas difíciles circunstancias. Porque obviar el sufrimiento, eliminarlo de la ecuación, como recordaba Alonso, es no aceptar la realidad, sino mirar hacia otro lado.
No sabemos a ciencia cierta si Pilar llegará a leer estas letras. Cuando charlamos con ella había retomado la escritura, tras abandonarla al recibir la noticia de que no existía una solución a su enfermedad. Su deseo era dejar algo escrito para que su hija pudiera leerlo al ser mayor. Ojalá que pueda llevarlo a buen término.

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