Mirar Tamara Cordero

Cuando no se invierte en mimar la fragilidad

Los cuidados paliativos ayudan a vivir sin dolor una enfermedad grave, ofreciendo un acompañamiento integral que consuela y alivia al paciente. Pero España se encuentra a la cola de Europa en cuanto a inversión y reconocimiento de esta especialidad. Por desgracia, cada año más de 75.000 enfermos fallecen sin haber podido acceder a este servicio.

Los cuidados paliativos son el cuidado total y activo de los pacientes que tienen una enfermedad que no responde a un tratamiento curativo. Es fundamental el control del dolor y los síntomas, pero también el cuidado de otros aspectos, como los psicológicos, sociales y espirituales. Se trata de una ciencia interdisciplinar que incluye al paciente, su familia y su entorno. Porque es ofrecer una atención integral cubriendo sus necesidades independientemente del lugar donde esté el paciente, en un centro hospitalario o en casa.
Por definición, los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural de cualquier persona, sin acelerarlo ni retrasarlo. Su objetivo principal es mantener la mejor calidad de vida posible hasta que se desarrolle el final.
En España la legislación actual no permite que exista equidad a la hora de acceder a estos cuidados. Dependiendo de tu lugar de origen, de si eres de una ciudad o del entorno rural, si vives en una comunidad autónoma o en otra, se podrá acceder de una u otra manera a este cuidado integral en el momento final de la vida.
Cada año mueren en nuestro país algo más de 400.000 personas, aunque en este 2020 que hemos dejado atrás la cifra subirá debido a la crisis sanitaria que estamos viviendo. Dos tercios de estos fallecidos, aproximadamente unas 250.000 personas, van a morir de una forma prevista, después de pasar por una enfermedad. Al menos 150.000 de ellos necesitarán la intervención de un equipo especializado en cuidados paliativos para mejorar su calidad de vida, ya que se enfrentarán a situaciones complejas. Sin embargo, y por desgracia, más de la mitad de ellos, más de 75.000 personas, no tienen acceso a este equipo especializado por diferentes razones.
Ante esto, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) solicita al Legislativo que impulse y desarrolle de forma decidida una ley nacional. Sin embargo, no parece que el Gobierno esté dando pasos hacia delante en esta cuestión. Alberto Menéndez, vicepresidente de SECPAL afirma al respecto que “no tiene sentido que sigamos sin legislar sobre cuidados paliativos. Atender al sufrimiento de miles de personas en España es una urgencia que debe abordarse de forma inexorable. Tratar el sufrimiento de un menor número de ciudadanos que quieren acabar con su vida o que se les ayude a hacerlo tiene, sin duda, una gran trascendencia y debe ser contemplado, pero en mi opinión personal, no se ha hecho en España la reflexión social suficiente y se mezclan estos dos temas de forma intencionada con fines ideológicos”.
También los profesionales de los cuidados paliativos se enfrentan a la falta de reconocimiento de la especialización en esta materia. “Necesitamos con urgencia la especialidad porque se trata de un riesgo para los enfermos. Cuando un paciente necesita que lo vea un equipo de cuidados paliativos, tiene el derecho a que las personas que le atienden están formadas y cualificadas profesionalmente”, afirma Javier Rocafort, director médico del Centro Laguna para Cuidados Paliativos en Madrid.
“En mi opinión, a veces parece que la falta de reconocimiento se da por negación de las autoridades, que actúan como si los enfermos, por el hecho de tener una patología sin cura y estar en el proceso del final de la vida, fueran menos importantes”, continua.
En España, solo Extremadura y Castilla León reconocen oficialmente alguna categoría profesional de cuidados paliativos. En el resto de las comunidades autónomas, contar con profesionales formados y con experiencia en los equipos y servicios especializados depende de la buena voluntad y la sensibilidad de los responsables sanitarios.
El Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019 sitúa a España a la cola en la atención de los pacientes al final de la vida, en el puesto 31 de los 51 países europeos analizados en cuanto a servicios específicos por habitantes. España está al mismo nivel que Georgia o Moldavia. En toda la región europea existen 6.388 servicios especializados en cuidados paliativos y concretamente, España cuenta con 260 recursos específicos, siendo superada por Alemania, Reino Unido, Francia, Polonia, Italia y Rusia, entre otros.
Meléndez afirma al respecto que “existe un derecho a ser tratado con lo mejor que oferte la ciencia y que haya demostrado efectividad y eficiencia. Y en el sufrimiento por una enfermedad y sin curación posible, los cuidados paliativos han demostrado ya de sobra su efectividad y su eficiencia. No usar esta herramienta ni ponerla a disposición de todos los ciudadanos que sufren, es claramente un error que nuestros dirigentes tienen que resolver. Ya no se puede hacer como si no se supiera, todos los países de nuestro entorno están asumiéndolo y trabajándolo, ya es hora”.
Además, la mayor parte de centros y hospitales con área de cuidados paliativos cuentan con profesionales sanitarios: médicos y enfermeras que pueden, o no, estar especializados en esta materia; pero solo cuentan con psicólogos, psiquiatras y trabajadores sociales gracias a convenios con ONG y otras entidades privadas, como La Caixa, que financia casi la totalidad de estos recursos. Todo ello a pesar de que una atención paliativa de calidad exige una asistencia integral prestada desde equipos multidisciplinares capaces de responder a las necesidades bio-psico-sociales de los pacientes más frágiles. Queda mucho por hacer.

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