Mirar Laura C. Liébana

Alzheimer, la memoria confinada

La pandemia ha acelerado el deterioro las personas con enfermedades neurodegenerativas. “Es una de las peores crisis sanitarias”, sentencian los médicos.

Se acercan las cinco de la tarde y se pone nervioso. Es la hora de la videollamada. Cuando ve a su abuela en la pantalla, le habla, le enseña fotos, le pone música, canta. Pero casi no hay respuesta. “Estoy harto de verla así”, suspira Louis Hernández. Los recuerdos de Isabel, que fue modista y vistió a todas las reinas de las fiestas de Almansa desde los primeros años del franquismo hasta finales de los noventa, comenzaron a borrarse ya hace años. Antes de que la pandemia lo pusiera todo patas arriba, su hija y su nieto iban a verla dos o tres veces en semana, paseaban, tomaban un refresco. Ahora, esta mujer de 83 años “no conecta” con su familia.
“Cuando reacciona, alarga la mano al otro lado de la pantalla, como para tocarnos, y pregunta: ‘¿Cuándo vais a venir?’”, relata Hernández. Pero no saben cuándo podrán hacerlo. Un positivo ha obligado a cancelar las visitas a la residencia de mayores del Paseo de la Cuba, en Albacete. A Louis le recuerda a la época más oscura de la crisis del coronavirus, cuando tenía que extender el brazo para acariciar el cristal de la ventana que le separaba de su abuela. “Hemos perdido todo el progreso que habíamos logrado antes del confinamiento”, lamenta.
En los meses previos a marzo de 2020, este joven educador infantil había descubierto el proyecto ‘Música para Despertar’ y lo estaba aplicando tanto en usuarios del centro de día de su localidad como en su propia abuela. La terapia consiste en dar con la canción adecuada para que los recuerdos más profundos de las personas con enfermedades neurodegenerativas afloren. “Mi yaya Isabel podía olvidar mi nombre e incluso quién era, pero cuando le ponía ‘La flor de la canela’ de María Dolores Pradera, la cantaba entera”, recuerda. Ya no le deja ni siquiera colocarle los cascos. “No se fía de mí, no me recuerda, le dan ataques de ira, se resiste, llora… Creo que, por culpa de todo esto que nos ha pasado, jamás volveré a escucharla cantar”.
Los mayores se han llevado, sin duda, el mayor varapalo en esta crisis. No solo porque el SARS-CoV-2 se aprovecha de su frágil sistema inmunológico para atacar con más virulencia, sino también porque ha mermado su calidad de vida. Aunque la tercera edad haya sido un grupo prioritario en el proceso de vacunación contra la COVID-19, y pueda parecer que ya están sanos y salvos, la huella que les ha dejado la pandemia es profunda. Imborrable, en muchos casos. No solo para quienes viven en residencias, donde ha habido miles de fallecidos y se ha sufrido el aislamiento más duro. También para quienes lo han pasado encerrados en casa o acudían a centros de día y, después de su cierre, dejaron de recibir terapias. Especialmente, en el caso de las demencias.
El confinamiento, las restricciones a la movilidad y los cambios de rutina han impactado de forma significativa en toda la población, pero mucho más en las personas con Alzheimer, la principal causa de demencia. Esta enfermedad afecta ya a una de cada cuatro familias en España y a cerca de 1.200.000 personas en todo el país. Son muchas las almas que han sufrido a causa del virus. “Los cambios de conducta en personas con Alzheimer a raíz de la pandemia han sido brutales. Ahora, algunas tienen nuevas obsesiones. Otras, incluso, han perdido las ganas de vivir”, apunta Álvaro del Corral, neuropsicólogo de la Fundación Alzheimer España (FAE). Muchas de ellas padecen “cuadros de ansiedad y depresiones severas”.
El principal problema es que las personas con Alzheimer sufrieron una ruptura con su día a día. Las asociaciones que las ayudan tuvieron que cesar su actividad presencial durante más de un año, lo que significa que 200.000 familias dejaron de recibir los servicios especializados presenciales y los cuidados que ofrecen estas entidades, según las cifras de la FAE. La de Sonia Atienza fue una de ellas. Su hermano Joaquín llevaba 17 años en el mismo centro, desde que le detectaron demencia con 45 años. “Para él, las rutinas son muy importantes”, cuenta ella, que trabaja como técnico de laboratorio en un hospital en Madrid.
Cuando le preguntas a Sonia qué fue lo más duro de la pandemia, responde: “Convivir con el virus en el trabajo y con el Alzheimer al llegar a casa”. Su marido, taxista, tuvo que dejar de trabajar para poder cuidar a su hermano. Con el centro de día cerrado, la carga de trabajo se descompensó. “Antes también le llevaba a otro centro por las tardes y allí hacía teatro, algo muy bueno para ejercitar la memoria. De aquello pasó a ver películas en casa y dormir muy mal por las noches. Además, ha cogido miedo a andar, se agarra por los pasillos, está alterado, no entiende nada”, continúa su hermana. Pese a todo, se dice afortunada porque sabe que hay situaciones más duras, con grandes dependencias físicas o comportamientos agresivos.
“Las hay y no son las menos. El coronavirus ha alejado a los enfermos de Alzheimer de sus familiares durante meses, ha cerrado centros o ha interrumpido las terapias y actividades que realizaban diariamente en las residencias”, señala el neuropsicólogo de la FAE. Todo ello propició una disminución de su actividad social, cognitiva y física. “Esta desconexión ha hecho empeorar a las personas con demencia, provocando alteraciones conductuales y psicológicas, además de acelerar el avance de la enfermedad y su deterioro”, explica.
En las residencias la situación ha sido aún más crítica. Incluso en centros sin casos, muchos usuarios han pasado el confinamiento sin poder salir de su habitación. Y es que, aunque el Gobierno de España fijase criterios generales en el Boletín Oficial del Estado y emitiera recomendaciones, cada Ejecutivo regional decidió cómo actuar. En el caso de la región murciana, se clausuraron las zonas comunes y se confinó a los usuarios en sus cuartos. “Encerrar a una persona con Alzheimer (o sin él) en una habitación durante 24 horas ha sido una barbaridad y un crimen para los residentes”, concluye del Corral.
Pero las consecuencias psicológicas tampoco han sido mucho mejores para quienes tuvieron mayor libertad de movimiento. “Nuestro centro, especializado en pacientes con Alzheimer y patologías similares, tuvo que suspender todo el programa de actividades, alterando la rutina de nuestros residentes. Ellos estaban acostumbrados a realizar tareas diarias que incluían desde clases de repostería hasta de jardinería, labores que les hacían ‘conectar’ con aquellas cosas que realizaban cuando eran más jóvenes. Solían contarnos sus viejos recuerdos de vida y ahora… muchos de ellos están completamente idos”, alerta una psicóloga madrileña que prefiere no revelar el nombre del centro para el que trabaja. “Lo que me duele es que los familiares han perdido la oportunidad de acompañar a sus seres queridos durante su deterioro. Cuando se los han vuelto a encontrar, ya no eran los mismos”, comenta afligida.
La apatía, la agitación y la agresividad son fenómenos frecuentes en la enfermedad del Alzheimer. Sin embargo, la crisis del COVID-19 ha empeorado estos síntomas y los expertos han constatado un aumento en los episodios de agitación, agresividad, ansiedad, enfado, irritabilidad, insomnio y estrés. “Han aparecido trastornos del sueño y ataques de ira en personas que no estaban así antes de la pandemia”, explica Francisco Tarazona, vocal clínico de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. El experto cuenta que han sido y son comunes las llamadas de familiares preocupados que alertan de un retroceso y de la aparición de cambios de humor. Algunos aluden a que la persona ha pasado a un “estado casi vegetativo” o, por contra, “se han producido agresiones a cuidadores y familiares”. Tarazona indica que hay riesgo de que estos cambios sean irreversibles, aunque también dice que en cada paciente la evolución será distinta.
La preocupación de Salceda Doncel, de 71 años, estalló pocos días después de declararse el estado de alarma. “La memoria de las emociones es la que más perdura. Antes de todo esto, mi hermana Carmen me conocía. Nos comunicábamos mucho a través de la risa y de las emociones. Hablábamos de nuestras vivencias de niñas o llorábamos recordando a nuestros padres”, afirma. Con la primera videollamada, vio que algo había cambiado. “Le costaba reconocerme”, cuenta. Un mes después, cuando consiguió el salvoconducto para ir a visitarla “no sabía ni qué había pasado en el mundo ni qué era el virus”. Carmen ya no comprende lo que ocurre. “Cuando salimos a pasear se pone nerviosa, se quiere sentar, se quita la mascarilla o se le olvida ponérsela”.
Esto tiene su explicación, y es que a los pacientes con Alzheimer les resulta más difícil comprender la enfermedad que transmite el nuevo coronavirus. Desconocen qué está ocurriendo y cómo adaptarse a esta nueva situación. “Aunque el Alzheimer no conlleva por sí mismo un aumento del riesgo de infección por COVID-19, sí que aumenta la limitación en poder gestionar la información sobre la pandemia, disminuye la capacidad para adaptarse a situaciones nuevas o acrecienta la dificultad para comprender y recordar medidas higiénicas (lavado de manos, mascarilla, distancia social o la prohibición de salir a la calle). Todo esto aumenta el riesgo de contagio en estos pacientes”, sostiene David Pérez, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
A estos obstáculos se une que, según investigaciones llevadas a cabo en el hospital madrileño, el principal factor de riesgo genético para desarrollar la enfermedad del Alzheimer esporádica (ApoE 4) también predispone a padecer una infección por coronavirus más grave y con una mayor mortalidad. “Según un estudio que realizamos en el Hospital, el 30% de los pacientes fallecidos en nuestro complejo en marzo de 2020, presentaba un deterioro cognitivo”, asegura Pérez.
“Estamos ante una de las peores crisis sanitarias de las últimas décadas. Una crisis que presenta, además, un acceso limitado a los servicios sanitarios por las limitaciones impuestas por la pandemia COVID-19”, afirma el doctor. La cancelación de las consultas médicas (o realizadas solo por teléfono), la dificultad de acceso a los centros de salud y a los médicos especialistas, la interrupción de ensayos clínicos en pacientes con Alzheimer, hacen que cuidadores y pacientes tengan una mayor dificultad para manejar los trastornos de conducta asociados al deterioro cognitivo.
La sobrecarga de trabajo de los cuidadores ha sido descomunal. Tres de cada 10 son familiares, mayoritariamente mujeres (casi un 70%) y todos reconocen haber sentido estrés, ansiedad, miedo y frustración, según un estudio de Sanitas Mayores. “La pandemia, sobre todo en la fase del confinamiento, ha desorientado a los pacientes y producido una aceleración del curso de la enfermedad que no vamos a poder revertir”, remarca Rosa María Catabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). Y todo ello repercute, evidentemente, en el cuidador. “La soledad y el aislamiento que caracteriza la tarea de los cuidadores familiares, incrementado por las circunstancias, ha contribuido a empeorar su estado físico, anímico e, incluso, mental. Estamos encontrando una aceleración del deterioro cognitivo en mayores cuidadores familiares sobrecargados”, sostiene la presidenta.
Sofía no quiere decir su nombre real. Ella y su hermana hacen malabares para cuidar de su madre, que padece Alzheimer, y poder seguir trabajando. Se turnan porque ella necesita ayuda para todo. Decidieron, por precaución, que dejara de ir al centro de día cuando se cerraron los hogares del jubilado y los colegios. “Tiene plaza en un centro público. Pero además nosotros la llevábamos a otro privado para reforzar la atención. Ha seguido teniendo terapias por Skype con estos últimos”, explica su hija, que tiene 37 años y vive con su madre. Pero no todas las familias pueden permitírselo: les cobraban 45 euros por cada una de las tres terapias semanales. Pero mereció la pena. “No recibimos una llamada de control del centro público hasta pasados 40 días del estado de alarma”, añade.
Dice que su madre ahora está más triste, que ha perdido las relaciones sociales que hacía en el centro. “Le cuesta más hablar, tengo que arrancarle las palabras”. La primera vez que salió a la calle y vio a todo el mundo con mascarilla “miraba aterrada, no entendía nada”. Hace unas semanas, por fin, retomó las terapias en el centro. Confía en que su madre mejore.

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